Pai corre para divulgar doença rara do filho

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RIO DE JANEIRO (BDCi) — O biólogo e pai Cristiano Silveira (28) soube junto a esposa da doença do filho ainda quando ele era um bebê. Hoje o menino Pedro tem sete anos e é portador da Fibrose Cística, uma doença ainda sem cura. Logo após a notícia, Cristiano entrou um uma comunidade da doença na rede social Orkut para trocar informaçoes e compartilhar as dificuldades de quem enfrenta a mesma situaçao. Foi lá que conheceu a psicologa Veronica Stasiak (25) também portadora da doença e fundadora do Instituto Unidos pela Vida, que trabalha com a divulgaçao e conscientizaçao da Fibrose Cística no Brasil.

A Fibrose pode ser detectada no exame do pezinho até o quinto dia do nascimento. E se trata de uma doença genetica, cujo os principais sintomas são pneumonia repetitiva, desnutrição, tosse crônica, dificuldade em ganhar peso e estatura, diarréia, pólipos nasais e alongamento das pontas dos dedos das mãos e dos pés. É também conhecida como ‘doença do beijo salgado’, pelo suor mais salgado que os pacientes têm.

Acompanhamento de equipes multiprofissionais, com médico, fisioterapeuta, nutricionista, assistente social e preparador físico é muito importante para o tratamento. Mas todos os profissionais frizam que a a atividade física é muito benéfica e deve ser estimulada sempre. Ela melhora a capacidade aeróbica e ajuda no desenvolvimento da musculatura, colaborando nas partes respiratória e nutricional, e no bem estar da pessoa como um todo.

A partir desse conhecimento Cristiano uniu duas causas, a doença do seu filho com seu proprio bem estar. Ele que estava a cima do peso ao se mudar para o Rio de Janeiro procurou um treinador e seguiu uma planilha de treino conseguindo perder 12 kilos. Hoje ele corre para divulgar a doença e servir de exemplo para o filho. Conciliando a nova paixão pela corrida e o envolvimento no Conselho de Estratégia do Instituto Unidos Pela Vida, Cristiano decidiu dar mais um passo para ajudar o filho e aqueles que têm a doença: colaborou na criação da Equipe de Fibra no Brasil, da qual hoje é coordenador.

A equipe Fibra ja correu diversas provas, e o mais bacana é que qualquer um pode se aliar. – “Em pouco tempo, já temos gente correndo em São Paulo, Curitiba e até Sergipe. Está sendo uma ação muito bonita, já temos camisa e tudo. O objetivo é termos corredores em todos os lugares do Brasil” – afirmou Cristiano.

Os participantes são pais e amigos de quem luta contra a doença. E as palavras de ordem são incentivo, saude e vida. Para 2012, Cristiano espera o crescimento do grupo e a participação em diversas provas pelo Brasil, finalizando o ano com a São Silvestre, que é a maior corrida de rua do Brasil. E que em um futuro proximo seu filho possa correr com ele.

Por: Juliana Povoacao
Editada por: Janete Weinstein
Fonte: Globo Esporte
Foto: Globo Esporte
27 de janeiro de 2012

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